Saber cómo coger en brazos a un recién nacido con parálisis cerebral infantil (PC), qué especialistas médicos requiere o cómo estimularle adecuadamente está ahora más cerca que nunca de todos los padres que acaban de conocer que su bebé tiene este tipo de discapacidad motora. Todo gracias a la primera guía española para padres primerizos titulada: "Mi bebé tiene parálisis cerebral ¿Qué hacer?" El manual ha sido elaborado por la Confederación ASPACE, organismo que agrupa a 70 entidades de atención a enfermos y familiares de las 17 comunidades autónomas. El pasado viernes se presentó en la sede de la Fundación ONCE de Madrid. La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad que se produce en la infancia y que se 'arrastra' hasta la edad adulta. Se ocasiona por una lesión cerebral durante el embarazo, el parto o en los primeros años de vida. Pese a que el trastorno no es progresivo, sus manifestaciones clínicas cambian con el tiempo. Quienes la sufren, además de tener afectados los movimientos, la fuerza muscular, la coordinación y el equilibro, suelen presentar otros problemas asociados como trastornos cognitivos, sensoriales o del lenguaje. Cada año, en España, alrededor de 1.500 bebés nacen con PC o la desarrollan en los primeros meses de vida. "Pese a los avances en prevención, el número de casos está aumentando ligeramente, en parte porque nacen más niños prematuros, que es un factor de riesgo de esta discapacidad". Lasala sabe de primera mano qué es la PC y cómo impacta su diagnóstico en la familia, "porque yo también tengo una hija afectada. Por eso creo que la guía va a suponer un gran apoyo para todos ellos. La mayoría de los casos se dictamina en el hospital, pero cuando sales de allí con tu hijo en brazos no sabes por dónde empezar ni qué hacer. Todos nos hemos sentido desamparados y perdidos". La lectura de sus 78 páginas, en un lenguaje sencillo y directo, permite, por ejemplo, que los padres se conciencien de la importancia de conocer a su hijo. "La mayoría de los bebés y niños con PC se expresa con gestos y movimientos que a veces nos cuesta interpretar por ser bruscos o faltos de precisión. Saber apreciarlos, especialmente, cuando vuestro bebé es muy pequeño y dotar a estos gestos de intención comunicativa facilitará y enriquecerá la interacción con vuestro hijo", reza el manual. Además, y a lo largo de seis capítulos, se abordan temas como los profesionales con los que se debe contactar (neurólogo, pediatra, logopeda, rehabilitador infantil, psicólogo, fisioterapeuta y trabajador social), la trascendencia del juego como medio para enseñar al niño, los derechos y beneficios de los que tienen un hijo con discapacidad a su cargo y la forma de comunicar a las familias y a los amigos la nueva situación. El manual, del que se distribuirán 13.000 ejemplares en los hospitales y en los centros de salud, relata la vida de los niños con PC y sus necesidades desde su nacimiento hasta el momento de la escolarización. Plasma, además, las experiencias vividas por las familias, "de las reacciones de rabia o ira al miedo, la soledad o la desazón. Pero también el coraje, la unión y la ternura", comenta la guía. Una de las intenciones de ASPACE "es que el documento también sea útil para los pediatras, dado que son ellos los que están en la red de vigilancia de los menores y pueden detectar la PC y diagnosticarla", aclara José Acevedo, director médico de la confederación en Cáceres y miembro del comité técnico asesor de la entidad. Pero para los autores de este manual, los más importante es hacer llegar a los padres que cada "familia decida que es lo mejor para ellos, pero sobre todo que piense que no son los únicos con un hijo con PC".
Via:elmundo.es
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