Porfiria eritropoyética de Günther

El mal se presentó a los seis meses y se quedó para quedarse. Crece despacio, con virulencia, y de vez en cuando golpea crudo. La industria farmacéutica no da respuestas. Pero ella las busca igual. Preside una asociación de discapacitados, trabaja de administrativa en una compañía de seguros y ama las cosas pequeñas de existir. Se llama Fide Mirón, una mujer completa. Esta lección de vida es gratis. Tiene arrestos de sobra, pero esta historia comienza con un empujón. Se lo dio un médico del Hospital 12 de Octubre: "Sal y que te vean, porque no creen que existas". Así que aquí tienen a Fide con la única misión de evidenciar que existe, que la medicina no venga luego diciendo que Fide no es. Así que aquí tienen a Fide siendo, que no espera un reportaje de esos que hacen llorar con musiquita de fondo. Que espera que le aguanten la mirada y conozcan, sólo conozcan. "Sal, porque no creen que existas"... Existe, vaya que existe. Desde hace 34 otoños. En la foto en sepia de su álbum está sentadita en un barreño, con poco más de un año, regordeta y desnuda, intacta aún, mirando a la cámara como esperando que llegue algún hermano gracioso y le eche un cubo de agua por encima. La foto en color de arriba es de este mes, en su casa alicantina de Ibi. Entre una imagen y otra hay un incendio lento y devastador, una enfermedad rara denominada porfiria eritropoyética de Günther que, a pesar de su saña, no le va a robar las sonrisas al álbum. "Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible...". -Bueno, ¿te parece entonces que hagamos el reportaje? -Fíjate, podría decirte que no. Porque a mí no me va a servir para nada. La solución no creo que me llegue. Pero creo que tengo que dar la cara por la gente que viene detrás.Fue a los seis meses de vida de Fide cuando la porfiria se presentó en la familia como esos golpes de aire que hacen abombarse las cortinas, algo invisible que entra. Los pañales de la cría delataban orinas rojizas; las manos se empezaron a ampollar sin más. Estaban en Almería y era verano de castillos en el aire y en la arena. Las primeras vacaciones de la niña. Buenos días, porfiria. "Después de meses de pruebas, cuando a mis padres les dijeron lo que tenía, se les cayó el mundo encima. Luego vino el silencio, el no saber nada, apenas hay información. Y la pregunta: '¿Y ahora qué?'". Ahora qué. Ahora sabe Fide, como Sócrates, que sólo sabe que nada sabe: una enfermedad hereditaria con dolorosas erosiones, en ocasiones con anemia y lesiones en los ojos, con destrucciones óseas y cartilaginosas, sobre todo en rostro y manos, mutilante. Y que te marca a hierro candente de por vida.Ir al colegio no fue fácil. Iba a otro ritmo, me pasaba trimestres sin ir por los dolores, a lo mejor estaba seis u ocho meses casi sin poder andar, por lo que dejé de estudiar al acabar EGB", evoca esta empleada de seguros. "Recuerdo que cuando tenía cuatro o cinco años conservaba las manos aún y la cara perfecta. Esto es muy lento. Te aparecen heridas y más heridas. No salía al recreo por no caerme, porque con las heridas vas perdiendo carne que no se recupera. En el mundo había chinos, bajos, negros, gordos... Pues yo era así, diferente". La vida consistía en la transfusión quincenal de sangre de papá, en una sorpresa a cada mes en el espejo y en una sensación de ir sola en un bote, no se sabe dónde, en mitad de un océano negro con fauces de cuchillo. Cuando Fide tenía nueve años, su padre murió en un accidente. Fide creció de golpe entonces y, al día de hoy, le da a los remos con la madre, ambas conviviendo juntas en casa. A ver si se ve algún faro y se arrima una a puerto... Hubo un tiempo en que se habló del trasplante de médula como posible salida; hubo otro tiempo en que lo intentó con los injertos ("ningún médico quiere tocarme por miedo, mi piel cicatriza muy mal"); y ahora asoma un resol tibio por Francia con la terapia génica. Ultimas noticias: las investigaciones de los doctores Verneuil y Ged en Burdeos han paralizado el mal en ratones. "Hace 10 años vi que no tenía respuestas. Los médicos me decían que no había dinero para investigar. Así que me puse yo misma a buscar a otros enfermos: he localizado a dos", cuenta. "Tengo la sensación de vivir de prestado. Ahora estoy en una buena etapa, pero creo que en cualquier momento la enfermedad puede pegar un pelotazo y esto no haya quien lo pare. Vives con ese miedo. No se sabe cuánto vivimos, creo que soy la que tiene más edad".Fide busca con ahínco de exploradora sin hallar la pepita de oro de la ciencia, buceando en médicos, yendo a congresos, dando conferencias, cribando información (www.porphyria-europe.org y www.porfiria.org). Se lo ha dicho a los estudiantes de Medicina de Sevilla: "Ah, y esto no es contagioso, chicos. O sea, que si salís mal de aquí, no es por mi culpa". Sucede que una grita y grita y no vuelve ni el eco. -A mí lo que más me interesa es parar el dolor.
-¿Tanto duele, Fide? -Para que te hagas una idea es como si se te tuviera que caer un dedo o un trozo de cara a base de puro dolor. Es insoportable. Andamos por Alicante y las calles se abren como mares tocados por la vara de Moisés. Cuando todo es normal, ella es invisible. Pasó una noche de copas en que iba con su panda de toda la vida. Un advenedizo interpeló a un amigo muy amigo de Fide. -Oye, psssh, ¿y a esa chica que le pasa? -¿A qué chica? -bailando. -A ésa -señalando hacia ellas. -Perdona, ¿pero de qué chica me hablas? -no cayendo. -A ésa de ahí mismo. -Ahhhh, ¿a Fide? Naaaa. "Hay gente que cambia de asiento para no estar a mi lado. Pero ¿quién tiene el problema? ¿Esa persona o yo? Él, que es el que no se sienta. Yo soy normal, la que es rara es mi enfermedad". Pasó un día cualquiera de hace años en Barcelona. Fide iba paseando. Un grupo de adolescentes la vio pasar, hubo golpes cómplices de codo, y decidieron seguirla como al divertimento del día. "Generalmente no me importa que me vean, pero ese día me dije: 'Pues os lo vais a tener que currar'. Les hice recorrerse media ciudad detrás de mí, les hice meterse en el metro. Al final me giré y les dije: 'Vaya estupidez la vuestra. Chicas, tenéis la cabeza no sólo para recogeros el pelo en un moño'".Queda claro que ella es después de todas estas líneas. A los médicos Fide les pide entonces que no digan aquello de "no se puede hacer nada". A los políticos, que se dignen en impulsar la investigación como si este mal hubiera tocado en su familia. A la gente de la calle, que se comporte como gente normal. "Después de todo he aprendido a dar amor sin esperar, a disfrutar con los buenos momentos, a estar donde debo estar y a aprovechar cada nueva experiencia", escribe en un dossier que nos envía y que se titula ¿Quién soy yo? Esta historia empezaba con un empujón y termina con otro. Desde luego que es la frase aquélla de papá, cuando tocaba levantarse y salir al colegio, la única medicina que de momento sirve: "Venga, hija, mirada alta y a ser fuerte". Pues eso. No le has podido hacer más caso, Fide.

via:elmundo.es

Imagen 2:topoyiyos.com