Los niños tiznados de Manila

En las afueras de Manila, Filipinas, hay un enorme vertedero humeante y tóxico al que llaman Aroma Smokey Mountain. En él, rebuscando entre los carbonizados restos, pululan una legión de niños y niñas mal nutridos, con un peso y una estatura menor de la que tendrían que tener por su edad y que obviamente deberían estar escolarizados. En Filipinas un asombroso 40 por ciento de la población vive en la más absoluta pobreza, nada menos que más de 30 millones de seres humanos. El fotógrafo alemán Hartmut Schwarzbach realizó un reportaje fotográfico sobre estos pobres infantes, además de ganar el tercer premio Photo of the Year 2007 concedido por UNICEF con la primera foto que os muestro en la que se ve a la niña Annalyn S., de nueve años, saltando sonriente encima de un destartalado sillón. Podéis ver la serie completa en la página de Schwarzbac.

Via:agaudi

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Los médicos, contra los 'torturadores de bata blanca'

La tortura, práctica común en un centenar de países, se lleva a cabo muchas veces bajo la mirada cómplice de un médico. En estos casos, los facultativos son los encargados de dictaminar si un prisionero está listo para el tormento, tratan de minimizar el tamaño de las cicatrices, controlan las constantes vitales de la víctima e, incluso, dan el visto bueno para intensificar la tortura. Ante este panorama, y con el fin de que estos torturadoresde bata blanca puedan vérselas con la justicia internacional, dos expertos en deontología médica reclaman, en un artículo publicado en la prestigiosa revista científica The Lancet, una revisión de la Declaración de Tokio sobre ética médica de 1975, de forma que que se pueda exigir responsabilidad a los galenos cómplices de la tortura. "Entre un tercio y la mitad de los supervivientes de torturas aseguran que había médicos supervisando el proceso; este número no incluye a aquellos que no vieron a los facultativos cómplices ni tampoco los que fallecieron por torturas que después un médico, ya sea bajo coacción o de buen grado, certificó como muerte natural. Hay muchos más médicos siendo cómplices de abusos a prisioneros que trabajando en programas de tratamiento de los supervivientes", señalan los autores, Steven H. Miles, del Centro de Bioética de la Universidad de Minnesota (EEUU), y su colega Alfred M. Freedman, del Colegio de Medicina de Nueva York. Ambos expertos abogan por establecer medidas concretas que hagan a los facultativos no sólo responsables legalmente por sus actos ante le legislación internacional, lo que no ocurre en muchos casos, sino que también permitan su inhabilitación. De hecho, aunque la mayor parte de las organizaciones médicas tienen aprobados códigos condenando la participación de los médicos en el maltrato a prisioneros, suelen secundar las políticas de los gobiernos que abogar por no imputar responsabilidad a los médicos. Según los especialistas, "la experiencia de Estados Unidos es paradigmática a este respecto: ningún organismo, ni militar o civil, o sociedad profesional, ha puesto en marcha actuaciones contra ningún médico implicado en el maltrato a prisioneros dentro de la llamada guerra contra el terror". Asimismo, reclaman que siempre que se produzca el fallecimiento de un detenido se haga público un certificado de defunción con las circunstancias de la muerte. “La complicidad médica con la tortura y el maltrato es una conducta punible que no puede estar amparada por la ley”, señalan.
Via:publico

Obama ya es el presi

Via:chistesybromas

Una enfermedad genética sin diagnosticar: Beatrice Rienhoff, y la lucha de su padre

No hay ninguna necesidad más grande en la niñez que la de la protección de un padre. Beatrice Rienhoff, de cinco años, es una niña con una enfermedad genética sin diagnosticar que ha deambulado por los mejores médicos del mundo sin encontrar diagnóstico ni cura. Está enferma pero tiene al mejor padre del mundo. Hugh Rienhoff ha desafiado los mecanismos burocráticos de la investigación genética para identificar en el ático de su casa, tras miles de horas de estudio, uno de los genes responsables del mal de su hija. La esperanza se trabaja. San Carlos (California). Beatrice es ahora una niña elegante, adaptada y feliz como

un pajarito, según su padre. Carece casi por completo de masa muscular pero aún así conserva parcialmente la movilidad. Es sorprendente que pueda moverse de manera fluida con las extremidades tan finas. Al quitarse los zapatos se entiende la pericia, Beatrice lleva mecanismos ortopédicos en ambos pies. Su hermano es encargado día a día de ajustar con llave las alturas. A los pocos días de nacer, Beatrice empezó a manifestar un arsenal de síntomas músculo esqueléticos propios de algún trastorno genético. Hugh la llevó a ver a los mejores médicos con la esperanza de encontrar un diagnóstico, pero la variedad de síntomas ha confundido siempre a todos los especialistas y ha imposibilitado el diagnóstico diferencial.

Con un no-diagnóstico en la mano, los padres de Beatrice se enfrentaban al no-tratamiento que desembocaría irrefutablemente en la no-vida. Angustiado por la impotencia, los cuidados paliativos y el purgatorio de la vaga espera, Hugh Rienhoff se conjuró para encontrar algo donde agarrar sus maltrechas esperanzas y no paralizarse con el desconsuelo. En cuerpo y alma se descentró de trivialidades y dedicó todo su tiempo y su experiencia a excavar en el código genético de Beatrice y encontrar él sólo la respuesta. A diferencia del famoso caso de Lorenzo Odone (”El aceite de Lorenzo”) diagnosticado a los 6 años con una adenoleucodistrofia y que llegó a vivir 22 años más de lo pronosticado gracias al descubrimiento médico de sus padres; Hugh Rienhoff no es lego en medicina ni genética; como tampoco es baladí el caso. Es imposible que un profano genetista y no ducho en medicina llegase a las conclusiones que ha conseguido Hugh. Pero también es cierto que con los mejores medios, ordenadores y especialistas del mundo otros no han sido capaces de diagnosticar a la niña. ¿El poder de la voluntad? Hugh Rienhoff trasformó el ático de su casa en un improvisado laboratorio de genética haciéndose con equipos usados y descatalogados; bases de datos públicas a través de Internet y algún documento y contacto de su etapa de estudiante. Hasta el momento ha ‘coleccionado’ para trabajar más de 20.000 pares de bases del ADN de su hija en papel, y unos 1.000 millones de pares en su ordenador. Para ello se hizo con un par de viejas máquinas de PCR descatalogadas. El problema lo tuvo con los reactivos, pues ninguna empresa sirve los compuestos a particulares. Hugh creó para burlar la norma un Instituto de estudios con sede en su domicilio y que luego convirtió en la web de información del proyecto . Para centrifugar las muestras de sangre de su hija convenció a un amigo de un laboratorio de Stanford a condición de no desvelar su nombre. Para acotar los pares de búsqueda y encontrar los genes defectuosos Hugh tenía que centrarse en la variedad de síntomas de Beatrice. Su línea de investigación tenía que estar por encima de los procedimientos habituales y pruebas de diagnóstico que no habían encontrado nada. La mayor parte de las manifestaciones correspondían a la enfermedad de Loeys-Dietz; pero las pruebas genéticas siempre negaban el diagnóstico. Centró su atención en el principal síntoma no asociado a Loeys-Dietz (debilidad y atrofia muscular) y busco una sustancia implicada en ambos mecanismos: La miostatina. Una proteína que impide el crecimiento salvaje de los músculos y prima hermana del TGF-ß el más potente inhibidor del crecimiento celular y principal responsable de Loeys-Dietz. Hugh pensó que Beatrice estaba sufriendo de un defecto genético que afecta a su producción de miostatina. Para buscar los defectos tenía que comparar los 20.000 pares escrutados del ADN de su hija con una secuencia homónima de una ADN matriz ya secuenciado. Hay tres receptores de activina claves en la regulación de la miostatina. Se encerró en su ático y noche tras noche, durante varios meses y a mano; comparó los pares de Beatrice con el genoma de Ensembl, una base de datos en línea británica. El proceso de ‘peinado’ se convirtió también en una forma de meditación que fortalecía a Hugh contra la tristeza de ver todos los días a su hija luchando por subir y bajar las escaleras. En marzo de 2007, completó su estudio. Identificando cerca de 20 lugares en los que el ADN de los receptores de activina de Beatrice no se correspondían con la referencia del genoma. Uno de ellos (ACVR1B) nunca había sido reportado en la literatura genética. Estaba en el camino correcto. Una vez encontrado uno de los genes y en mitad, todavía, de la investigación; Hugh ha empezado a probar con su hija fármacos relacionados con el proceso y probados en estudios con ratones. De acuerdo con sus cardiólogos, el tratamiento con Losartán (un fármaco para la hipertensión) ha demostrado mejorar considerablemente el sistema músculo-esquelético de Beatrice. La esperanza la sostiene ahora, al menos, un tratamiento dirigido. El verdadero trabajo de Hugh Rienhoff ha sido luchar contra el abismo que hay entre los médicos genetistas y sus pacientes. Intentando reducir esta brecha por la vía esfuerzo bruto, la paciencia y el amor paternal.

Via:kurioso

Peligro de los medicamentos dados a prematuros

París, Francia.- Los medicamentos líquidos, comúnmente administrados a bebés prematuros, contienen substancias potencialmente peligrosas, avisaron unos investigadores británicos, tras una encuesta en los servicios de neonatología de los hospitales universitarios de Leicester. Los prematuros corren mayor riesgo de sufrir enfermedades o complicaciones que los demás bebés. Para prevenir o curar estas complicaciones, se les administra en forma líquida (por vía intravenosa u oral) vitaminas, minerales y medicamentos. Sin embargo, según los investigadores, numerosas medicaciones líquidas para tomar por vía oral contienen excipientes utilizados para facilitar la administración, la absorción o la conservación de las sustancias activas, para mejorar el gusto o el aspecto del producto. El equipo de Hitesh Pandya, de la Universidad de Leicester, evaluó los medicamentos administrados por vía oral a 38 prematuros admitidos en los servicios de neonatología de los hospitales universitarios de Leicester entre junio de 2005 y julio de 2006, que pesaban menos de 1.5 kilos al nacimiento. Durante estancias que abarcaban desde las dos semanas y medias hasta las nueve semanas, los prematuros habían recibido productos que incluían el hierro, las vitaminas y medicamentos como la furosemidia (diurético) o la dexametasona (corticoide). También han sido expuestos de forma regular a 20 excipientes diferentes, según los investigadores, incluidos alcoholes como el etanol (en el hierro y la furosemidia) y el glicol de propileno (en la dexametasona). La exposición al etanol iba, por ejemplo, de 0.2 ml a 1.8 ml por semana, equivalente a entre una y siete "unidades de alcohol". La mayoría de las autoridades de salud recomiendan "cero alcohol durante el embarazo", periodo en el que el consumo de alcohol puede provocar daños en el niño, como retrasos de crecimiento, malformaciones o enfermedades mentales. Los investigadores reconocen la dificultad para los industriales de adaptar sus medicamentos a cada edad y la necesidad de incluir excipientes. Consideran sin embargo "urgente" la puesta en marcha de estrategias par reducir la exposición de los prematuros a estos excipientes. El resultado de sus trabajos se publicó el martes en la revista especializada Archives of Disease in Childhood.

Via:oem