Los U.S. National Institutes of Health anunciaron el lunes un nuevo programa de investigación diseñado para ayudar a los pacientes de afecciones misteriosas de salud que no pueden ser diagnosticadas.
El Programa de enfermedades no diagnosticadas estudiará los casos médicos más enigmáticos referidos al Centro clínico de los NIH por médicos de todo Estados Unidos. Sus objetivos son mejorar la gestión de la enfermedad para pacientes individuales y avanzar el conocimiento médico general sobre estas afecciones.
El programa utilizará centros y personal existentes del Centro clínico de los NIH, el Instituto nacional de investigación del genoma humano y la Oficina de enfermedades raras de los NIH.
"Un número pequeño de pacientes sufre de síntomas que no se corresponden a afecciones conocidas, haciendo que su atención y tratamiento sean extraordinariamente difíciles. Sin embargo, la historia de la investigación biomédica nos ha enseñado que el estudio cuidadoso de los casos desconcertantes puede proveer nuevos conocimientos sobre los mecanismos de las enfermedades, tanto raras como comunes", afirmó en una declaración preparada el Dr. Elias A. Zerhouni, director de los NIH.
Cada paciente inscrito en el programa será evaluado por más de 25 médicos adjuntos principales del Centro clínico de los NIH, el hospital de investigación clínica del país. Las especialidades de los médicos incluirán endocrinología, inmunología, oncología, dermatología, odontología, cardiología y genética.
"Hemos desarrollado un astringente proceso de remisión para asegurar que este programa maneje los casos que realmente han confundido a expertos médicos. Seremos muy selectivos cuando se trate de la elegibilidad de los pacientes. Nuestro enfoque será estrictamente las afecciones que no han sido diagnosticadas", apuntó el Dr. William A. Gahl, director del programa y director clínico del Instituto nacional de investigación del genoma humano.
Para ser considerados para el programa, los pacientes deben ser remitidos por un médico y proveer todos los expedientes médicos y pruebas diagnósticas solicitadas por el NIH. Los 100 pacientes estimados por año que cumplen con los criterios del programa se someterán a evaluación adicional (que podría tomar hasta una semana) en el Centro clínico de los NIH.
Al organizar el programa, los NIH contactaron los grupos de representación de pacientes que proveen información y respaldo a las personas que batallan afecciones misteriosas.
"Esperamos aumentar nuestras fuertes relaciones de trabajo con muchos grupos de representación de pacientes. Estas organizaciones proveen un enlace esencial con los esfuerzos de nuestro país por mejorar la salud a través de la investigación biomédica", afirmó en una declaración preparada Stephen Groft, director de la Oficina de enfermedades raras de los NIH.
"Esperamos que esta nueva asociación de investigadores de los NIH, grupos de representación y pacientes brindará esperanza a los muchos estadounidenses que ahora se enfrentan a problemáticos síntomas médicos sin un diagnóstico claro", dijo Groft.
Via:HealthDay News/Dr. Tango)
Li Xiaoyuan, oriunda de la localidad sureña de Fengkai, tenía una sola mancha en la espalda, en apariencia normal, pero hace unos meses atrás que comenzó a expandirse rápidamente por el resto de su cuerpo. Su coloración es gris y se asemeja al pelaje de los gatos. Su padre, Li Yan, dijo que los médicos le habían asegurado que sólo era una marca de nacimiento "pero ahora creció y cubre prácticamente la mitad de su cuerpo". Yan indicó que por este mal los demás niños la discriminan y la han llamado maliciosamente "niña-gato". Se desconoce la causa de tal alteración aunque médicos chinos aseguran que puede deberse a una enfermedad que descontrola los lunares."Los doctores nos dijeron que era una marca de nacimiento aún cuando empezó a crecer, pero ahora cubre la mitad de su cuerpo". Así narra la familia de la pequeña niña la alteración que sufre Li Xiaoyuan en la piel. Según publica 'The Sun', "la niña se encuentra mal porque los niños no quieren jugar con ella y la llaman la 'niña-gato' en el colegio". El cirujano del Hospital Dermatológico de la Ciudad de Zhaoqing, Lou Zhongquan, está al mando del estudio que analiza su enfermedad. La principal hipótesis apunta que se trata de "una enfermedad que descontrola los lunares".
